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Artikel Umwelt-Panorama Schneider Pressemitteilung 2012

Auch nach dem Start des Registers werden die Diagnosen der seltenen malignen Entitäten in Deutschland weiterhin regelmäßig durch die bekannten regelmäßigen Erhebungsumfragen erfasst, in denen per Rund-Email an alle teilnehmenden Kliniken erfragt wird, ob im letzten Zeitraum Patienten diagnostiziert worden sind, die nicht einer Therapieoptimierungsstudie der GPOH zuzuordnen sind. Diese Umfragen werden durch die Registerleitung mit Sitz an der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Dortmund, koordiniert. Im Rahmen der Erhebungsumfragen werden Meldebögen, eine Einwilligungserklärung und ein Flyer des Deutschen Kinderkrebsregisters (DKKR) mitgeschickt. Von besonderer Bedeutung sind bei diesem Verfahren die nicht-kinderonkologischen Kliniken, da diese nicht traditionsgemäß an das DKKR melden.
Bei einer positiven Antwort der behandelnden Kliniken sowie nach Information, Aufklärung, sowie schriftlicher Einwilligung des Patienten bzw. der Sorgeberechtigten in den Datentransfer erfolgt eine Meldung an die Datenbank Erlangen. Parallel zur Meldung nach Dortmund sollten die behandelnden Kliniken direkt an das DKKR melden.
Weiterhin werden auch die Patienten erfasst, welche im Rahmen einer konsiliarischen Anfrage diskutiert werden. Die Diagnosen der so registrierten Patienten werden ebenso – ein unterschriebenes Einverständnis zur Datenerfassung vorausgesetzt – an das Register in Erlangen sowie das DKKR weitergeleitet. Von Erlangen aus werden in der Folge entitätsspezifische Dokumentationsbögen verschickt (siehe unten).

Den behandelnden Ärzten werden in einem gesonderten Band Zusammenfassungen des aktuellen Wissens zu Diagnostik und Therapie für einzelne Entitäten zur Verfügung gestellt. Dieses sind international abgestimmte Empfehlungen, die sich in permanenter Aktualisierung befinden und regelmäßig ausgetauscht werden. Auch wenn sie sorgfältig ausgearbeitet werden, sind die Therapieempfehlungen möglicherweise nicht fehlerfrei. Die Therapieempfehlungen sind nicht Bestandteil der Registerstudie sondern stellen eine  Hilfestellung für die verantwortlich behandelnden Ärzte dar. Eine von diesen Empfehlungen abweichende Behandlung wirkt sich nicht auf die Möglichkeit der Teilnahme an der Registerstudie STEP aus.

Bisogno, G., B. Brennan, D. Orbach, T. Stachowicz-Stencel, G. Cecchetto, P. Indolfi, E. Bien, A. Ferrari and F. Dommange-Romero. „Treatment and Prognostic Factors in Pleuropulmonary Blastoma: An Expert Report.“ Eur J Cancer 50, no. 1 (2014): 178-84.

Virgone, C., R. Alaggio, P. Dall’Igna, P. Buffa, L. Tonegatti, A. Ferrari, G. Bisogno and G. Cecchetto. „Epithelial Tumors of the Ovary in Children and Teenagers: A Prospective Study from the Italian Trep Project.“ J Pediatr Adolesc Gynecol,  (2014).

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