Es besteht jederzeit die Möglichkeit, sich mit dem STEP-Register in Verbindung zu setzen. Für Patientenmeldungen bzw. Konsiliaranfragen sind wir dankbar – nur in gemeinsamer Unterstützung kann das Register aufgebaut werden und eine breitere Masse von neuem Wissensstandard profitieren. Vielleicht beantworten aber auch diese Websites mit den wichtigsten und aktuellsten Informationen ihre ersten Fragen. Wenn es um seltene Tumoren bei Kindern geht, ist es nicht leicht, sichere und exakte Informationen zu finden, die sich zudem auf dem neuesten Wissensstand befinden. Bücher, Kongresse und öffentlich zugängliche Informationen sind eine Rarität.

Auftritte des STEP-Registers auf folgenden Webseiten:

 

Internationale und amerikanische Websites

  • Die bibliographische Datenbank Medline®: PubMed, mit über 12 Millionen Referenzen und Artikel aus über 4000 medizinischen Journals aus aller Welt.
  • Orphanet: Diese internationale Website hat es sich ausschließlich zur Aufgabe gemacht, sehr seltene Erkrankungen und Medikamente zusammenzustellen: eine große Datenbank entsteht.
  • SIOP: Die internationale Gesellschaft für pädiatrische Onkologie
  • SEER: Das amerikanische Krebsregister mit frei zugänglichen Daten:
    US Surveillance, Epidemiology, and End Results Database
  • National Cancer Institute: The US National Cancer Institute’s Website inklusive der PDQ Cancer Information Site
    Veröffentlichungen des National Cancer Institute
  • ERN PaedCan: Europäisches Referenznetzwerk für pädiatrische Onkologie
  • Krebsprädispositions-Register