Im Jahr 2006 wurde die Arbeitsgruppe „Seltene Tumorerkrankungen in der Pädiatrie“ (STEP) im Rahmen der Gesellschaft und des Kompetenznetzwerkes für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) unter Einbeziehung der bereits aktiven Therapieoptimierungsstudien der GPOH gegründet. Hieraus entstand im Mai 2012 das Register zu seltenen Tumoren in der Pädiatrie – lokalisiert an der Kinderklinik in Dortmund und der Kinderklinik der Universität Tübingen.

Ziele

Es sollen dauerhaft tragfähige Strukturen geschaffen werden, die eine kontinuierliche prospektive Registrierung der Patienten sowie Erfassung und Analyse der klinischen Daten ermöglicht. Dieses zielt letztlich auf eine langfristige Optimierung der Diagnose und Behandlung seltener Tumoren im Kindes- und Jugendalter. Durch weiterführende wissenschaftliche Erforschung soll zudem das Verständnis der Biologie und des klinischen Verhalten dieser Tumoren verbessert werden.

Aufgrund der Seltenheit der Erkrankungen muss ein leistungsstarkes, internationales und interdisziplinäres Netzwerk aus Experten entstehen. Die European Pediatric Rare Tumor Group (EXPeRT) hat sich 2008 konstituiert, die in Zusammenarbeit mit der amerikanischen Arbeitsgruppe COG (Children`s Oncology Group) die gleichen Ziele verfolgt.