Europäisches Netzwerk
Zu den Europäischen Netzwerken/ERNs (European Reference Networks) zählen EXPeRT, Expo-R-Net, JARC, Paedcan, PARTN-ER, und weitere.
Was sind ERNs? – Europäische Referenznetzwerke (ERN) sind Netzwerke von Gesundheitsdienstleistungen in ganz Europa. Sie arbeiten zusammen, um komplexe oder seltene Krankheiten zu behandeln, die hochspezialisierte Diagnostik und/oder Therapien sowie eine hohe Konzentration an Fachkenntnissen und Ressourcen erfordern.
EXPeRT
Experten aus ganz Europa haben sich zusammengeschlossen, um das Spezialwissen zum Austausch zu führen. In der Behandlung von seltenen Tumoren bei Kindern und Jugendlichen ist es extrem wichtig, ein großes Netzwerk aufzubauen – nur so können Therapien optimiert werden.
Im Juni 2008 wurde daher die European Cooperative Study Group for Pediatric Rare Tumors (EXPeRT) mit Gründungsmitgliedern aus Italien, Frankreich, Deutschland, Großbritannien und Polen konstituiert (siehe Internationale Arbeitsgruppen). Primäres Ziel war der Ausbau statistisch-klinischer, aber auch molekulargenetischer Forschung, um den Wissenstand zu seltenen Tumorerkrankungen bei Kindern grundlegend zu verbessern.
Es konnte so ein internationales Register zu spezifischen Tumorentitäten aufgebaut werden, dass nun durch die Harmonisierung der Daten und Abfragebögen die Möglichkeit bietet, andere Länder leicht mit einzugliedern.
Die Vorstellung der europäischen Gruppe zu seltenen Tumorerkrankungen in der Pädiatrie finden Sie hier.
Zudem finden Sie hier eine Übersichtsarbeit der
EXPeRT-Gruppe zu den Herausforderungen bei Diagnostik, Therapie und
Forschung zu seltenen Tumor-Erkrankungen im Kindesalter, den erzielten Ergebnissen sowie den Zielen.
PARTN-ER
Das PaedCan PARTN-ER Projekt bietet eine Plattform zur Verbesserung der Betreuung von Kindern mit sehr seltenen Tumoren (VRT – very rare tumors), indem diese Patienten von dem vernetzten Wissen internationaler Experten profitieren können.
Eine Hautp-Errungenschaft des PARTN-ER Projekts war die Entwicklung von Empfehlungen zur Diagnostik und Behandlung sehr seltener Tumoren. Auf der Grundlage dieser Empfehlungen können die Patienten direkt in ihrem Heimatland von Experten beraten werden. Nach erfolgter Einwilligung werden die klinischen Daten durch das EUPID System pseudonymisiert und dann in nationale Register eingetragen.
Patienten mit besonders komplizierten Tumoren können von der Beratung des virtuellen Tumorboards profitieren, das sich 2017 im Rahmen des Expo-r-Net-Projekts etablierte und aus einem internationalen Expertengremium besteht.
Durch das virtuelle Tumorboard ist PARTN-ER vollständig in die europäischen Aktivitäten im Bereich der pädiatrischen VRT eingebettet und vermeidet den Wettbewerb zu nationalen oder europäischen Aktivitäten. Die auf diese Weise im Europäischen Register gesammelten Informationen werden mittel- bis langfristig dazu beitragen, die fachliche Beratung bis hin zum virtuellen Tumorboard noch weiter zu verbessern. Tatsächlich können Patienten mit ähnlichen Merkmalen wie die des Patientienten, für den die Beratung gewünscht wird, im Register recherchiert werden, und die Empfehlungen können auf spezifischen Behandlungs- und Ergebnisanalysen basieren.
Weitere Informationen finden Sie hier auf der Homepage.
Eine Übersichtsarbeit zu PARTN-ER finden Sie hier.
Expo-R-Net
Expo-R-Net (European Expert Paediatric Oncology Reference Network for Diagnostics and Treatment) ist ein von der Europäischen Kommission unterstütztes 3-jähriges Projekt (2008-2013), aus dem ein Europäisches Referenznetzwerk (ERN) für die pädiatrische Onkologie hervorging.
Das Projekt-Ziel war es, innerhalb Europas die bestehenden Ungleichheiten der Überlebenschancen und der Gesundheitsversorgung bei Krebs im Kindesalter zu verringern. Es werden Verbesserungen in der Behandlung, der Pflege und der Vernetzung von Expertenwissen angestrebt. Erreicht werden konnten die Aufstellung eines klaren Plans von anerkannten Experten-Referenzseiten und Beratungs-Tumor Boards für Gesundheitsdiensleister. Darin wird Expertenwissen aus ganz Europa gebündelt und umfasst das gesamte verfügbare onkologische Wissen der Pädiatrie, um Patienten bestmöglich mit Informationen, Behandlung und Pflege versorgen zu können. Die Kooperation zwischen Patienten, Fachkräften und Gesundheitsbehörden konnte hierdurch verbessert werden. Darüber hinaus konnten digitale medizinische Anwendungen (Tele-Medizin /eHealth) eingeführt werden, die den Austausch von Informationen und Wissen erleichtern.
Weitere Informationen finden Sie hier.
JARC
Putting Patient Care First – JARC (Joint Action on Rare Cancers) ist ein Zusammenschluss aus mehreren Tausend Mitstreitern aus 18 Mitgliedsstaaten und der Euopäischen Kommission. Medizinisches Fachpersonal ist genauso Teil von JARC, wie auch Universitäten, öffentliche Gesundheitsorganisationen, Patientenorganisationen, Krebsinstitute, Patientenverbände und politische Entscheidungsträger. Das gemeinsame Ziel ist die Verbesserung der medizinischen Versorgung seltener Tumoren und die Verringerung der gesundheitlichen Ungleichheiten für Patienten mit seltenen Tumoren in Europa.
JARC möchte einen Konsensus über Ländergrenzen und verschiedene Berufsgruppen hinweg schaffen, um verschiedene Expertengebiete zusammenzubringen und Wissen zu teilen.
Ebenso gehört die Optimierung von Europäischen Referenznetzwerken (ERNs) zu den Zielen, die JARC verfolgt. Dies unterstützt JARC, indem operationale Lösungen und professionelle Beratung angeboten werden in den Bereichen Qualität in der Pflege, Epidemiologie, Forschung und Innovation, Lehre und bei der Information zum neuesten Stand der Technik in der Prävention, Diganose und Behandlung seltener Krebserkrankungen.
PaedCan
Das Europäische Referenznetz für Krebs im Kindesalter (PaedCan) setzt sich dafür ein, die derzeitigen Ungleichheiten beim Überleben von Krebs im Kindesalter und bei der Gesundheitsversorgung in den EU-Mitgliedstaaten zu verringern, indem es eine qualitativ hochwertige, zugängliche und kostengünstige ländergrenzenüberschreitende Gesundheitsversorgung für krebskranke Kinder und Jugendliche unabhängig von ihrem Wohnort bietet.
Um spezielles onkologisches Wissen in der Pädiatrie breit zugänglich zu machen, erstellt PaedCan eine Roadmap von Gesundheitszentren, die weltweit für ihre Expertise in der Behandlung pädiatrischer Malignome bekannt sind. Für besseren Austausch zwischen verschiedenen Institutionen, wird auch Tele-Medizin eingesetzt (z.B. das virtuelle Tumorboard ).
Schließlich hilft das Netzwerk den jungen Patienten und deren Eltern, gut informierte Entscheidungen zu treffen, indem es klare Informationen über Zugang, Qualität, Sicherheit und Kostenerstattung für in einem anderen EU-Land erhaltene Behandlungen liefert.
