Das STEP-Register verfolgt bei seiner Arbeit folgende Ziele:

• verbesserte epidemiologische und klinische, prospektive Datenerfassung besonders seltener Tumoren, Datenanalyse und Veröffentlichung
• Definition, Charakterisierung und Klassifikation der seltenen Tumorentitäten (siehe auch separates Protokoll „Molecular profiling“)
• Vermittlung des Zugangs zu modernen Therapieansätzen (Kooperation mit dem INFORM Register)
• Verbesserung der Qualität von Diagnostik und Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit besonders seltenen Tumorerkrankungen, insbesondere durch:
  • Weiterentwicklung der nationalen und internationalen Beratungsplattform für seltene Tumoren in der Pädiatrie
  • Entwicklung von konsentierten Empfehlungen zur Diagnostik und Therapie in Abstimmung mit nationalen und internationalen Experten und Fachgruppen
  • Weiterentwicklung des Netzwerks zur interdisziplinären Zusammenarbeit auf dem Gebiet der seltenen Tumoren
  • Einschluss in das europäische PARTNER-Register, weiterer Ausbau der internationalen Kooperationen (Zusammenarbeit mit European Pediatric Rare Tumour Group – EXPeRT, European Reference Networks – ERN, Children’s Oncology Group – COG und weiteren Kooperationspartnern weltweit)
  • Aufbau einer Gewebebank und Initiierung biologischer Studien (siehe auch separates Protokoll „Molecular profiling“)
  • Kooperation mit dem Krebsprädispositionsregister der GPOH zur Identifizierung von Tumordispositionen

Nähere Informationen finden Sie auf den Unterseiten.