Beratung

Konsiliartätigkeit

Die Arbeitsgruppe ist bereits seit dem Jahr 2007 beratend tätig. Im Falle einer Anfrage wird nach Sicherung einer Diagnose unter Einbeziehung des Kindertumorregisters zunächst die Frage geprüft, ob die Einschlusskriterien für eine andere Studie oder ein anderes klinisches Register erfüllt werden. Wenn nicht, wird ein konsiliarischer Ansprechpartner vermittelt und/oder ein schneller Informationsaustausch über einen Email-Verteiler angestoßen. Dabei gelingt es derzeit, innerhalb kürzester Zeit, meist eines Tages nationale und internationale Expertenmeinungen einzuholen. Gleichzeitig erfolgt eine Literaturrecherche und Überprüfung der Datenbank des Registers, so dass ggf. auf eine Klinik mit entsprechender Erfahrung verwiesen werden kann. Für spezifische Fragestellungen soll die Möglichkeit einer Zweitbegutachtung bei einem Kinderradiologen, Radiotherapeuten und/oder Chirurgen angeboten werden. Die Betreuung des Patienten in einem  kinderonkologischen Zentrum ist sicherzustellen.

Wir weisen darauf hin, dass jeder behandelnde Arzt selbst für die Durchführung der Behandlung verantwortlich ist. Alle Empfehlungen, insbesondere Dosierungen der Medikamente müssen mit den gängigen Standards und den Fachinformationen der Pharmaindustrie verglichen werden. Die Mitglieder der Arbeitsgruppe „Seltene Tumor-Erkrankungen“ (STEP) übernehmen keine rechtliche Verantwortung für mögliche Konsequenzen, die sich aus dem Anwenden der Therapieempfehlungen ergeben. Diese Empfehlungen dürfen von nicht-autorisierten Personen nicht vervielfältigt und zirkuliert werden.


Ansprechpartner für konsiliarische Beratungen:

    • STEP Registerleiter Prof. Dr. med. Dominik T. Schneider
      Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Westfälisches Kinderzentrum,
      Klinikum Dortmund gGmbH
      Beurhausstr. 40
      44137 Dortmund
      Tel: 0231-953-21670
      Fax: 0231-953-21047
      E-Mail: step(at)klinikumdo.de / dominik.schneider(at)klinikumdo.de

Wöchentlich findet ein gemeinsames Tumorboard der STEP-Arbeitsgruppe zusammen mit den Kollegen des MET-Registers für maligne endokrine Tumoren im Kindes- und Jugendalter statt. Anmeldungen hierfür sind möglich per Mail an: step(at)klinikumdo.de



Nützliche Tipps und Ansprechpartner

Sie können sich jederzeit mit dem STEP-Register in Verbindung zu setzen. Für Patientenmeldungen bzw. Konsiliaranfragen sind wir dankbar – nur in gemeinsamer Unterstützung kann das Register aufgebaut werden und es können alle Kinder und Jugendliche mit seltenen Tumoren vom neuesten Wissensstand profitieren:

  • Prof. Dr. med. Dominik T. Schneider
    Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Westfälisches Kinderzentrum,
    Klinikum Dortmund gGmbH
    Beurhausstr. 40
    44137 Dortmund
    Tel: 0231-953-21670
    Fax: 0231-953-21047
    E-Mail: dominik.schneider(at)klinikumdo.de
  • PD Dr. med. Ines B. Brecht
    Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Tübingen
    Pädiatrische Onkologie und Hämatologie
    Hoppe-Seyler-Str.1
    72076 Tübingen
    Tel. 07071-2981453
    Fax: 07071-295481
    E-Mail: Ines.Brecht(at)med.uni-tuebingen.de

Sprechstunde

Sowohl in Tübingen als auch in Dortmund haben sich Sprechstunden zu seltenen Tumorerkrankungen in der Pädiatrie etabliert, um den Patienten und deren Familien optimal helfen zu können. Bitte wenden Sie sich an die Registerleitung bei Fragen zur Teilnahme und Terminvereinbarung. Informationen hierzu finden Sie hier:

Insbesondere Tübingen bietet durch die interdisziplinäre Zusammenarbeit aus den Bereichen Kinderonkologie, Humangenetik und Onkopsychologie eine breite Anlaufstelle an, die über die Erblichkeit der Tumorerkrankung informiert sowie durch spezifische Untersuchungen den Entstehungshintergrund der Krankheit erforscht. Außerdem werden Vorsorgeuntersuchungen zur Früherkennung der Tumoren angeboten.

 

 

Virtual Tumorboard

Informationen zur Beratung durch das Virtual Tumorboard finden Sie im Bereich Ressourcen.