Beratung
Konsiliartätigkeit
Die Arbeitsgruppe ist bereits seit dem Jahr 2007 beratend tätig. Im Falle einer Anfrage wird nach Sicherung einer Diagnose unter Einbeziehung des Kindertumorregisters zunächst die Frage geprüft, ob die Einschlusskriterien für eine andere Studie oder ein anderes klinisches Register erfüllt werden. Wenn nicht, wird ein konsiliarischer Ansprechpartner vermittelt und/oder ein schneller Informationsaustausch über einen Email-Verteiler angestoßen. Dabei gelingt es derzeit, innerhalb kürzester Zeit, meist eines Tages nationale und internationale Expertenmeinungen einzuholen. Gleichzeitig erfolgt eine Literaturrecherche und Überprüfung der Datenbank des Registers, so dass ggf. auf eine Klinik mit entsprechender Erfahrung verwiesen werden kann. Für spezifische Fragestellungen soll die Möglichkeit einer Zweitbegutachtung bei einem Kinderradiologen, Radiotherapeuten und/oder Chirurgen angeboten werden. Die Betreuung des Patienten in einem kinderonkologischen Zentrum ist sicherzustellen.
Wir weisen darauf hin, dass jeder behandelnde Arzt selbst für die Durchführung der Behandlung verantwortlich ist. Alle Empfehlungen, insbesondere Dosierungen der Medikamente müssen mit den gängigen Standards und den Fachinformationen der Pharmaindustrie verglichen werden. Die Mitglieder der Arbeitsgruppe „Seltene Tumor-Erkrankungen“ (STEP) übernehmen keine rechtliche Verantwortung für mögliche Konsequenzen, die sich aus dem Anwenden der Therapieempfehlungen ergeben. Diese Empfehlungen dürfen von nicht-autorisierten Personen nicht vervielfältigt und zirkuliert werden.
Ansprechpartner für konsiliarische Beratungen:
-
- STEP Registerleiter Prof. Dr. med. Dominik T. Schneider
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Westfälisches Kinderzentrum,
Klinikum Dortmund gGmbH
Beurhausstr. 40
44137 Dortmund
Tel: 0231-953-21670
Fax: 0231-953-21047
E-Mail: step(at)klinikumdo.de / dominik.schneider(at)klinikumdo.de
- STEP Registerleiter Prof. Dr. med. Dominik T. Schneider
Wöchentlich findet ein gemeinsames Tumorboard der STEP-Arbeitsgruppe zusammen mit den Kollegen des MET-Registers für maligne endokrine Tumoren im Kindes- und Jugendalter statt. Anmeldungen hierfür sind möglich per Mail an: step(at)klinikumdo.de
Nützliche Tipps und Ansprechpartner
Sie können sich jederzeit mit dem STEP-Register in Verbindung zu setzen. Für Patientenmeldungen bzw. Konsiliaranfragen sind wir dankbar – nur in gemeinsamer Unterstützung kann das Register aufgebaut werden und es können alle Kinder und Jugendliche mit seltenen Tumoren vom neuesten Wissensstand profitieren:
- Prof. Dr. med. Dominik T. Schneider
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin Westfälisches Kinderzentrum,
Klinikum Dortmund gGmbH
Beurhausstr. 40
44137 Dortmund
Tel: 0231-953-21670
Fax: 0231-953-21047
E-Mail: dominik.schneider(at)klinikumdo.de
- PD Dr. med. Ines B. Brecht
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Tübingen
Pädiatrische Onkologie und Hämatologie
Hoppe-Seyler-Str.1
72076 Tübingen
Tel. 07071-2981453
Fax: 07071-295481
E-Mail: Ines.Brecht(at)med.uni-tuebingen.de
Sprechstunde
Sowohl in Tübingen als auch in Dortmund haben sich Sprechstunden zu seltenen Tumorerkrankungen in der Pädiatrie etabliert, um den Patienten und deren Familien optimal helfen zu können. Bitte wenden Sie sich an die Registerleitung bei Fragen zur Teilnahme und Terminvereinbarung. Informationen hierzu finden Sie hier:
- Sprechstunde der Kinder- und Jugendmedizin des Klinikums Dortmund
- Sprechstunde der Kinder- und Jugendklinik des Universitätsklinikums Tübingen
Insbesondere Tübingen bietet durch die interdisziplinäre Zusammenarbeit aus den Bereichen Kinderonkologie, Humangenetik und Onkopsychologie eine breite Anlaufstelle an, die über die Erblichkeit der Tumorerkrankung informiert sowie durch spezifische Untersuchungen den Entstehungshintergrund der Krankheit erforscht. Außerdem werden Vorsorgeuntersuchungen zur Früherkennung der Tumoren angeboten.
Virtual Tumorboard
Informationen zur Beratung durch das Virtual Tumorboard finden Sie im Bereich Ressourcen.