In Deutschland erkranken in jedem Jahr ca. 2200 Kinder und Jugendliche an einer bösartigen Erkrankung. Für die meisten dieser Erkrankungen sind in den letzten Jahrzehnten innerhalb der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) multizentrische Therapie-Optimierungsstudien und -Register entworfen worden. Im Rahmen dieser Studien werden die Patienten nach einheitlichen Kriterien diagnostiziert, behandelt und dokumentiert. Die Analyse der Daten hat die schrittweise Optimierung der risikoangepassten Behandlung ermöglicht und somit zu einer dramatischen Verbesserung der langfristigen Behandlungsaussichten dieser Patienten geführt.
Für Kinder und Jugendliche, die an seltenen Tumoren erkrankt sind, welche nicht im Rahmen solcher Studien erfasst werden, standen diese Möglichkeiten bisher nicht oder nur in stark eingeschränktem Umfang zur Verfügung. Diese Patienten profitieren also nicht von dem gut ausgebauten Netzwerk der GPOH. Es handelt sich dabei jedoch um ca. 5% aller Patienten im Alter bis 18 Jahren, die an einem malignen Tumor erkrankt sind.
Unsere Arbeit hat das oberste Ziel, diese Lücke zu schließen und den entstandenen Nachteil eines jungen Patienten mit einer seltenen Tumorerkrankung zu beheben.

Im Jahr 2006 wurde die Arbeitsgruppe „Seltene Tumor-Erkrankungen in der Pädiatrie“ (STEP) im Rahmen der Gesellschaft und des Kompetenznetzwerkes für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) unter Einbeziehung der bereits aktiven Therapieoptimierungsstudien der GPOH gegründet. Hieraus entstand im Mai 2012 das Register zu seltenen Tumoren in der Pädiatrie – lokalisiert an der Kinderklinik in Dortmund und der Kinderklinik der Universität Tübingen.