Die Arbeitsgruppe zu seltenen Tumoren besteht bereits seit 2006. Im Zusammenschluss von verschiedenen Kinderonkologen und auch weiteren pädiatrischen Disziplinen wurde verstärkt an der Vernetzung und Vorbereitung des Registers innerhalb der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie gearbeitet. Man hatte sich zur Aufgabe gemacht, die mangelnde Infrastruktur für Patienten mit seltenen Tumoren auszubauen sowie den Fokus gezielt auf seltene Tumoren zu richten. Bis zu diesem Zeitpunkt waren es nur einzelne, bereits existierende Studien, die sich um Randbereiche ihrer Entitäten kümmerten und somit einige seltene Tumorerkrankungen mitbehandelte. Ein einheitliches Netzwerk sowie ein solides Register fehlten jedoch: es galt, ein Register aufzubauen und die Übergänge zu anderen Studien zu harmonisieren und einen gezielten Expertenaustausch zu optimieren. Ab Oktober 2008 begann die Arbeitsgruppe daher, durch Klinikmeldungen primär die Meldungsanzahl seltener Tumorerkrankungen in der Pädiatrie abzuschätzen und in Zusammenarbeit mit dem Deutschen Kinderkrebsregister ein neues Netzwerk für Meldungen dieser Entitäten zu schaffen.

Im November 2012 wurden dann die Leiter der Arbeitsgruppe seltene Tumoren innerhalb der GPOH zur offiziellen Leitung des STEP-Registers gewählt. Seitdem erfolgt neben der einfachen Meldung des seltenen Tumors eine detaillierte Datenerfassung. Es wurden spezifische eCRF-Bögen entwickelt, die die exakte Erfassung des Tumors und der Patientengeschichte garantieren sollen. Wir sind so in der Lage, ca. 100 Meldungen pro Jahr aus Deutschland, Österreich und der Schweiz zu erfassen und die seltenen Entitäten detailliert aufzunehmen, Das so entstehende Register kann damit als Grundlage für wissenschaftliche Arbeit dienen. Zum einen ist so ein schneller epidemiologischer Überblick möglich, zum anderen steht aber vor allem der statistisch-analytischen Auswertung der Daten nichts im Wege.

Wir wissen, dass der Dokumentationsaufwand der Zentren nicht gering ist. Daten zur Patientengeschichte, auch im Hinblick auf Familienanamnese und zu Grunde liegende genetische Erkrankungen stellen in ihrer Beschaffung oftmals ähnliche Herausforderungen dar wie exakte Tumor- und Therapiedaten. Wir freuen uns also, seit März 2014 durch die Förderung der Kinderkrebsstiftung in der Lage zu sein, den Dokumentationsaufwand entsprechend finanziell zu vergüten (siehe Dokumentationspauschale).