Im Jahr 2006 wurde die Arbeitsgruppe „Seltene Tumor-Erkrankungen in der Pädiatrie“ (STEP) im Rahmen der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) unter Einbeziehung der bereits aktiven Therapieoptimierungsstudien der GPOH gegründet. Hieraus entstand im Mai 2012 das Register „Seltene Tumor-Erkrankungen in der Pädiatrie“. Die Leitung der STEP-Arbeitsgruppe und des STEP-Registers ist aktuell an der Kinderklinik in Dortmund und der Kinderklinik des Universitätsklinikums Tübingen lokalisiert. Über die vergangenen Jahre wurde national wie international ein Kompetenznetzwerk aufgebaut, in dem Kinderonkologen mit Experten aus verschiedenen Fachdisziplinen zusammenarbeiten.

Das Ziel der STEP-Arbeitsgruppe ist es, Erfahrungen und Daten zu Diagnostik und Therapie seltener Tumoren im Kindesalter zu sammeln und auszuwerten, um durch die gewonnenen Erkenntnisse die Behandlungsaussichten für unsere Patienten zu verbessern. Die Seltenheit einer Erkrankung soll kein Nachteil für die jungen Patienten sein!